Een inkijkje in de wereld van een mantelzorger - Nancy

7 juli 2021, 09:57

Deel via:

Ondersteun jij iemand als mantelzorger, dan weet je als geen ander wat hier allemaal bij komt kijken. Maar niet iedereen heeft hier weet van. Wat maakt het mooi? Wat zijn de uitdagingen en waar kun je als mantelzorger terecht voor ondersteuning en informatie? De Pijnackerse Nancy de Vreede deelt graag haar verhaal. Nancy is moeder van de 16-jarige Lars. Lars heeft het syndroom van Down.

Aanvaard de hulp, dan wordt het voor iedereen leuker
Nancy de Vreede

“Ik? Mantelzorger? Eigenlijk hebben wij ons nooit gerealiseerd dat wij mantelzorger zijn. Zo voelt het ook helemaal niet. Wij zijn de trotse ouders van twee prachtige kinderen. En toevallig heeft Lars het syndroom van Down”, vertelt Nancy. “Bij mantelzorg had ik eigenlijk altijd het beeld dat je zorgt voor met name oudere mensen. Zoals ik misschien ooit voor mijn ouders zal zorgen. Dat je extra voor iemand zorgt. Wij hebben Lars nooit als extra zorg ervaren.”

Helden

Lars is met het syndroom van Down geboren, is inmiddels 16 jaar, maar heeft de belevingswereld van een driejarige. Lars kan niet alleen zijn en heeft 24 uur per dag zorg en begeleiding nodig. Met dochter Floortje (14) en beide een baan van 32 uur in de week erbij, zou je verwachten dat het niet altijd eenvoudig is voor Nancy en haar man Ernest. Niets is echter minder waar. “Lars is een geweldig kind. Hij is niet anders dan een ander kind. Elk kind heeft zo zijn kuren en zijn eigen karakter. En natuurlijk zit het stukje mantelzorg er wel in, maar dat komt helemaal onderaan.” En voor dat stukje mantelzorg staan Nancy en Ernest zeker niet alleen. “De betrokkenheid van andere mensen is heel groot. Mijn ouders, buren, vrienden, leraren op school. Eigenlijk zijn de mensen om ons heen de echte mantelzorgers, met mijn ouders voorop. Mijn ouders zijn de echte helden. Zij staan altijd voor ons klaar en hebben ons altijd opgevangen. Zonder mijn ouders had ik ook nooit kunnen werken. Ik ben ze daar heel dankbaar voor. Ik heb mijn werk nodig om thuis een leuke moeder te zijn. Ik krijg er energie van en kan doordoor veel meer aan. En door mijn werk is er ook meer dan zorg alleen.”

Je staat altijd aan

Uitdagingen zijn er ook. “Je staat eigenlijk altijd aan. Helpen met aankleden, douchen, eten. Zeker nu Lars ouder wordt vraagt dat natuurlijk de nodige zorg en aandacht. En heel spontaan dingen doen is er niet bij. Spontane dingen zijn sowieso moeilijk voor Lars. Alles wat we doen vraagt dus om een goede planning.” Een grote uitdaging daarbij is om de balans te bewaren in de opvoeding. “ Onze dochter Floortje is gelukkig heel goed met Lars. Ze begrijpen elkaar hartstikke goed, maar je wilt wel een balans in wie de mantelzorger is. Het moet niet het leven van Floortje gaan bepalen. En dat is eigenlijk de moeilijkste opgave in de opvoeding. De aandacht gaat vaak toch eerst naar Lars.”

Onbegrepen

Wat, zeker in de beginperiode, ook niet altijd eenvoudig is geweest is dat Nancy zich soms onbegrepen heeft gevoeld. “Met name voor mensen met jonge kinderen met een beperking is het heel lastig om te vertellen waar je tegenaan loopt. Lars heeft bijvoorbeeld nooit alleen kunnen spelen. Dan hoorde je van andere ouders weleens ‘Ja, maar mijn kind kan ook niet alleen spelen hoor.’ Maar dat is toch echt iets heel anders. Hetzelfde geldt voor het feit dat Lars bijvoorbeeld nooit zijn diploma of rijbewijs zal behalen of kan praten over zijn gevoelens en wensen. Dat zijn emoties die je moet voelen om het te kunnen begrijpen. Het is dan erg fijn als je lotgenoten hebt met wie je daarover kunt praten. Dat heb ik, zeker in de eerste jaren, weleens gemist.” Inmiddels heeft Nancy daarin haar weg gevonden: “Lars gaat naar het speciaal onderwijs. Dan kom je natuurlijk in contact met mensen die met soortgelijke uitdagingen te maken hebben. En ook Stichting Downsyndroom heeft een grote vereniging waar we lid van zijn geworden.”

Hulp aanvaarden

Wat Nancy andere ouders of mantelzorgers wil meegeven? “Aanvaard de hulp. Zeker in het begin wil je alles zelf doen, zelf dingen oplossen. Maar door hulp te accepteren wordt het voor iedereen leuker.” Vanuit de WLZ* krijgt het gezin van Nancy nu twee middagen in de week begeleiding en ondersteuning voor Lars. En voor de medische zorg zijn ze in hele goede handen bij de huisarts en de kinderarts. Maar voor welke hulp ze bij de gemeente kon aankloppen wist Nancy niet zo goed. “Het is soms moeilijk om inzicht te krijgen in waar je recht op hebt en wat er mogelijk is. Maar voor ons geldt ook dat we heel veel gewoon lekker zelf hebben gedaan en nog altijd zelf doen. We hadden dus ook niet direct een behoefte. Maar uiteindelijk was het wel heel prettig om met de gemeente in contact te komen. Gemeente Pijnacker-Nootdorp denkt goed over zorg na. Waar ik nog weleens hoor dat het in andere gemeenten erg moeilijk is om hulpmiddelen te krijgen is er bij ons echt gekeken naar wat er nodig was. Zo kan Lars vanuit de WMO** gebruikmaken van een tandem en een rolstoel. Bovendien krijg je tips en advies, waar je zelf vaak niet aan denkt. Je weet niet altijd wat er is en wat er kan. Ik dacht nog weleens ‘Oh, bestaat dat ook?”.

Plezier

Een zoon of dochter met het syndroom van Down brengt natuurlijk uitdagingen met zich mee. Maar wat Nancy betreft geldt dat voor ieder kind. Zij geniet volop van de mooie momenten. “Welk kind van 16 kan nog helemaal uit zijn dak gaan van blijdschap als je weer thuis komt, knuffelt je nog dood op de bank of maakt nog een mooi knutselwerk voor Vaderdag? Als je dat kunt zien en kunt waarderen, is het hartstikke mooi. Er zit bij Lars geen rem op. Hij is goudeerlijk, kan niets verbergen. Die puurheid is hartstikke mooi. Je gaat zelf ook veel meer genieten van andere dingen. Bovendien ontmoet je ook heel veel nieuwe mensen met wie je anders niet in contact komt. Wie kan er bijvoorbeeld zeggen dat hij met Maxima heeft gesproken? Wij zien de handicap van Lars absoluut niet als een last of extra zorg. We zijn dankbaar voor de onvoorwaardelijke liefde en het plezier dat hij ons brengt.”

*WLZ: De Wet langdurige zorg (Wlz) regelt hulp en ondersteuning voor mensen die blijvend zijn aangewezen op 24 uur per dag zorg in de nabijheid of permanent toezicht. Denk hierbij bijvoorbeeld aan verpleeg- of verzorgingshuis of een woonvorm in de gehandicaptenzorg. Zorg vanuit de Wlz kan ook in de thuissituatie plaatsvinden als u dat wilt en de thuissituatie hiervoor geschikt is.

**WMO: De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt hulp en ondersteuning voor burgers, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen en deel kunnen blijven nemen aan de maatschappij.

Wat is Mantelzorg?

Mantelzorg is de zorg voor een oudere, een zieke of een gehandicapte door familieleden, vrienden, kennissen en/of buren. Het gaat hierbij om langdurige en onbetaalde zorg. Denk aan een dochter die elke dag voor haar oude vader kookt of iemand die de buurvrouw helpt met aankleden. Of een man die zijn chronisch zieke vrouw helpt met haar persoonlijke verzorging. Ook een schoolgaande tiener die vaak in het huishouden bijspringt omdat de ouders hiervoor te ziek zijn, is een mantelzorger.

Waar kunt u terecht voor meer informatie of ondersteuning?

Wilt u meer weten over mantelzorg of wilt u weten waar u met vragen, zorgen of uitdagingen terecht kunt? Kijk dan op www.SWOP.nl/mantelzorg of bel voor informatie en advies met een mantelzorgconsulent van de SWOP: 015 -3 699 699.